29.10.21

2639

Когда диагноз не препятствие

Валя Сафронова поторопилась увидеть этот мир. Родилась недоношенной, с весом 783 грамма. Понятно, что родители буквально молились на каждый грамм такой маленькой, хрупкой дочки. И не напрасно.

Папка с Валиными диагнозами весила больше, чем сама Валя. Общая морфологическая незрелость. При рождении не раскрылись легкие, три месяца на ИВЛ. А потом — ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, тугоухость…

Но Валина жизнь вовсе не сводится к сумме реабилитаций, медицинских процедур и времени, проведенного дома. В этом году она окончила шестой класс обычной школы. Без нее не обходится ни один школьный праздник или конкурс.

— Как мамам другим особенных детей не бояться начать школьный этап в их жизни?

— Еще когда Валя была в реанимации, — рассказывает Светлана Сафронова, мама Вали, — я прочитала книгу Глена Домана «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга». И поняла, что у меня не больной ребенок. У нее повреждение мозга — а остальное является следствием.

В 2014 году нам удалось съездить в Филадельфию, в институт человеческого потенциала. Еще были на реабилитации в Китае. Ездили в Москву на лекции Божены Бейнар-Славов, она занимается нейровосстановлением на основе методики Домана. И все они делали акцент на том, что мозг развивается в процессе использования. А для этого нужно стимулировать органы чувств: зрение, слух, тактильные рецепторы. У нас дома появился трек Домана, своеобразная горка для ползания, фонарики, чтобы стимулировать зрение, даже барабанная установка.

Но когда Вале исполнилось 7 лет, я почувствовала: моих знаний уже не хватает. А мозг должен постоянно получать разнообразную информацию. Нужны педагоги, которые дают знания по разным предметам — развернутые, систематизированные. Мы живем в провинции: 4 тысячи населения и всего одна школа. В нее мы и подали заявление.

— И как отреагировала школа?

— Честно сказать, я настраивалась на борьбу. Ведь врачи говорили про Валю: необучаемая… Но в школе мы не встретили никаких возражений и препятствий. Это была наша первая победа. Валентина учится дома, и раз в неделю посещает школу: два урока плюс занятие с логопедом.

— К вам домой приходит учитель из школы?

— Точнее, несколько учителей, потому что Валя уже окончила начальную школу. Она проходит все предметы по программе, и дополнительно — английский язык. У нас даже есть урок труда! Конечно, поделки создаются совместно с педагогами, ведь Валя не владеет руками, но они создаются. А учитель физкультуры делает с Валей зарядку. Наши учителя — настоящие энтузиасты.

Когда начался карантин, все дети перешли на дистанционное обучение. А Валя большую часть информации получает через ощущения, запахи… Но что делать? У всех дистанционка — значит, и мы попробуем. Нам выдали ноутбук, мощные наушники из лингвистического класса, и ребенок, который считается неслышащим, в наушниках сосредотачивался, прислушивался… Кстати, год назад нам сказали, что слух у Вали немного улучшился. Уже не четвертая, а третья степень тугоухости. Стимуляции сыграли свою роль.

Перед уроками, пусть даже дистанционными, мы обязательно надеваем форму. Сарафан, блузка, никакой домашней одежды… Глен Доман писал, что ребенок должен соответствовать обстоятельствам, в которых он находится. Это своеобразный небольшой лайфхак, как помочь ребенку настроиться на учебную деятельность; так ему проще переключиться. Конечно, Валя не научилась писать и читать. Но у нее стал такой живой взгляд, а значит, развитие мозга все же идет.

— Кроме поступления в школу, какие победы еще были?

— Второй победой стала социализация. Представьте: в классе 20 детей, кричащих, бегающих. И надо завладеть их вниманием, познакомить с девочкой в инвалидной коляске. Сначала они к Вале присматривались. А потом, спустя некоторое время, я встречаю Валину одноклассницу, и в шутку спрашиваю: «Валя сегодня на уроках не шалила?» А девочка так строго отвечает: «Вы знаете… она не переобулась!» То есть ребята уже перестали обращать внимание на какие-то различия. Они считают ее своей и предъявляют те же требования, что и ко всем детям.

Валя вместе с ребятами участвует в школьных мероприятиях. На фестивале «Творчество народов Югры» у них был танец, Валю вывезли на сцену на санях, в национальном костюме… На 9 Мая выступали с песней, у девочек были цветы, и мальчик, который вез Валину коляску, кричал: «Дайте цветы Вале!» А еще мы с классом ходим в походы.

— В походы?!

— Ну, Валя, конечно, не может бегать, но она отдыхает на природе, ест еду, приготовленную на костре, общается с детьми…

Мы участвуем в ежегодном Кроссе наций — в сопровождении волонтера или старшего брата. Ей, как и всем, выдают номер, она преодолевает дистанцию, со всем классом участвует в награждении. И, конечно, летний пришкольный лагерь. Когда возникла идея отправить туда Валю, я немного переживала — коллектив будет разношерстный. Но она так хорошо отходила первую смену, что осталась на вторую и даже на третью.

В лагере Валю сопровождал соцработник — сотрудник службы надомного обслуживания от нашей соцзащиты. Он же сопровождает Валю в школу. Наша школа не в состоянии обеспечить тьютора, и мы решили вопрос таким образом.

— Что за все время учебы было самым сложным?

— Сложный момент был, когда мы оканчивали начальную школу. Встал вопрос: переводиться в следующий класс или оставаться в начальной школе? По Вале трудно сказать, какой у нее уровень знаний. Поэтому были предложения остаться на второй год. Но я, проштудировав программу, по которой мы учимся, сделала вывод: Валя должна социализироваться и расти вместе с классом. Что мы выиграем, если останемся в началке? Получим больше знаний? Нет. Зато придется заново вливаться в коллектив. И Валя перешла в среднее звено вместе со всеми одноклассниками.

Ну а самое сложное, самое страшное мы уже преодолели – чтобы ребенок не лежал и не смотрел в потолок. Даже здоровый ребенок, заточенный в четырех стенах, даст откат! А нашим детям тем более нужны новые впечатления.

Мне хочется пожелать другим мамам, чтобы они не боялись. Не боялись школы, учителей. Чтобы пробовали. Я понимаю: есть опасение, что ребенок ничему не научится. Но не нужно недооценивать наших детей, у них большие возможности. Просто они не всегда могут выразить то, что знают и чувствуют. Сотрудничайте со школой, ищите своего преподавателя. Главное, чтобы у него был контакт с ребенком, заинтересованность — и тогда все получится.

 

Источник: Тюменский журнал «Здоровье».

Редакция выражает признательность Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих» за помощь в подготовке материала.