В соответствии с Указом Президента «Об основах государственной политики РФ в области обеспечения химической и биологической безопасности» у каждого россиянина к 2025 году может появиться медико-генетический паспорт. В нем будет содержаться информация о геноме человека (по данным сданных проб), а также особенности, заложенные в ДНК.

На портале МЕДИНФО 72 (https://www.medinfo72.ru/99) создан опрос анонимного характера, который призван определить, какой целевой аудитории интересен проект создания медико-генетического паспорта, и какую пользу паспорт принесет своему владельцу; а также узнать об опасениях жителей России по поводу хранения и использования своих генетических данных.

В анкетировании приняло участие 52 человека, причём большинство респондентов (2/3) – репродуктивного возраста.  Женщин - 3/4 опрошенных (75%). Почти половина опрошенных имеет медицинское образование (48%). Большинство участников опроса (85%) окончили высшие учебные заведения. Примерно у 2/3 респондентов есть дети (71%), три четверти респондентов не курят, курящие – в меньшинстве (24%).

Итак, по итогам анкетирования выяснилось, что:

• только половине всех опрошенных известно, что у родителей не было генетических заболеваний. 1/4 - точно знают, что заболевание было (27%), и 1/4  не знают ответа на этот вопрос;
• почти всем интересно узнать уровень риска генетических заболеваний у себя, своих детей, о чем свидетельствуют эти таблички (ответы по 10-балльной шкале):

• Многие хотели бы получить информацию о том, насколько они  восприимчивы или (наоборот) невосприимчивы к некоторым вирусам.
• Информация о переносимости/ непереносимости отдельных ядов интересует 69%  проголосовавших (это более 2/3).
• Чуть больше человек - 78% (более 3/4 опрошенных)  хотели бы узнать о переносимости некоторых веществ, продуктов.
• Реакция организма на отдельные лекарственные препараты  интересует также 76% респондентов (почти 3/4).

При планировании создать семью 80% респондентов согласились бы сделать тест на генетическую совместимость, чтобы узнать перспективы будущего потомства.

Не согласились только те, кто «не планирует создавать семью» 5 человек (8%), и 7 человек (12%) - не знают ответа на этот вопрос. Интересно мнение тех, кто не хочет перед свадьбой делать генетический тест на совместимость, что «если тест покажет несовместимость пары, то тогда должен появиться запрет на создание пар».

Риск наследственных заболеваний у будущих детей интересует 85% опрошенных, причем:

• 79% - хотели бы знать, к каким видам спорта ребёнок наиболее генетически приспособлен, а где не добьётся ощутимых результатов.
• 21% это не интересует, потому что: «ребенок сам должен выбрать, что ему нравится», «тесты ошибаются» или просто «неактуально, дети уже выросли».

Медико-генетический паспорт хотят получить 75% опрошенных. Обосновывают свое мнение тем, что такой паспорт может принести пользу, потому что:

• «Предупреждён – значит, вооружён. Если знаешь свои болезни, то можно попытаться их вылечить»
• «Больше информации о себе и детях, может предостеречь от серьезных заболеваний»
• «Буду знать свою генетику»
• «Знание «слабой» и «сильной» стороны своего организма»
• «Знание, каким аспектам здоровья уделять повышенное внимание»
• «Информация для детей по наследственности»
• «Информация о возможных наследственных заболеваниях, аллергии и т.д.»
• «Информирование, профилактика, своевременное и точное лечение»
• «Профилактика заболеваний, передаваемых генетически, снижение рисков»

Но некоторые (менее четверти опрошенных) все же считают, что:

• «Генетический профиль должен быть известен только мне и лечащему врачу, я не считаю важным и нужным создание для каждого человека генетического паспорта»
• «Пользы именно от самого паспорта нет, главное его содержание, чтобы в случае чего быть всегда настороже и иметь в виду, что может произойти в будущем со мной, детьми»
• «Не понимаю, для чего он. Опасаюсь всего нового»
• «Не вижу пользы, информация может попасть не к тем людям»

Опасения по поводу защищённости данных своего генома испытывают 72%. 

• «Если безопасностью будут заниматься криворукие "специалисты" вкупе с бюрократическими бумажонками - ничем хорошим это не закончится»
• «Генетические данные человека должны быть защищены наравне с персональными данными»
• «Волнует доступность к паспорту сторонних лиц и использование в корыстных целях»
• «Возможно изменение, подтасовка данных»
• «Любую информацию можно вскрыть и выставить на обозрение третьих лиц»
• «Может помешать, например, при приёме на работу»
• «Нет такой системы, которая защитит мои персональные данные»
• «О распространении данной информации и доступ к этой информации третьих лиц»
• «Работодатели, банки будут ее незаконно использовать»
• «Сохранность личных данных»
• «Тотальный контроль государства над жизнью общества»
• «Мои данные могут попасть работодателю»
• «Защищенность паспорта не беспокоит, так как эту информацию вряд ли можно использовать в корыстных целях»

Таким образом, на основании анкетирования можно сделать вывод о том, что:

- граждане видят и правильно понимают пользу, которую принесёт создание медико-генетического паспорта гражданина. Особенно это интересно молодым людям, планирующим создать семью, выбирающим профессию.

- Имеется одинаково высокий интерес к своему здоровью: знанию о переносимости лекарств, восприимчивости к вирусам, знанию рисков проявления наследственных заболеваний. Это говорит о том, что данные медико-генетического паспорта гражданина будут наиболее востребованы прежде всего в здравоохранении, где смогут помочь в ранней диагностике и более эффективном лечении. Дело за развитием данного направления нашим государством.

И ещё, конечно же, данные о нашей генетике должны быть надёжно защищены, как и любые персональные данные. Этому вопросу необходимо уделить самое пристальное внимание и с технической, и с правовой стороны сразу же при создании государственного банка генетических проб.

Примечание редакции: «Формулировки респондентов сохранены».

Андрей Ивашинников.

Фото Ольги Болотовой.